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Carla, madre de una niña con enfermedad rara: «La discapacidad no te hace fuerte, te obliga a serlo»: 2026-05-18

Una mutaci?n del gen cask es el origen de la enfermedad rara que padece Vera, la hija de Carla Fierrez. No obstante, juntas intentan darle normalidad a la discapacidad y visibilidad a esta extra?a y grave patolog?a que presenta la peque?a.Enlace a noticia

Amaia, una niña de Almería con enfermedad rara da sus primeros pasos de forma autónoma gracias a un exoesqueleto pediátrico: 2026-06-15

Amaia es una ni?a de Almer?a diagnosticada con una enfermedad rara llamada s?ndrome de Bohring-Opitz -BOS-. Ahora, tras ocho a?os ?de esfuerzo, constancia y superaci?n?, la peque?a ha podido dar sus primeros pasos de forma aut?noma y con seguridad gracias a un exoesqueleto pedi?trico. Enlace a noticia